В Україні вперше з’явиться загальнонаціональний Реєстр пацієнтів
опубліковано 09 квітня 2021 року о 12:37

Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу в МОЗ заявила заступниця міністра Світлана Шаталова.

«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – наголосила Світлана Шаталова.

Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота з затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.

«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», – наголосила заступниця міністра.

Світлана Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та, згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи – отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.

Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєвонеобхідних та дороговартісних ліків для людей з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину – для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також Таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 мільйони гривень.


Outdated Browser
Для комфортної роботи в Мережі потрібен сучасний браузер. Тут можна знайти останні версії.
Outdated Browser
Цей сайт призначений для комп'ютерів, але
ви можете вільно користуватися ним.
67.15%
людей використовує
цей браузер
Google Chrome
Доступно для
  • Windows
  • Mac OS
  • Linux
9.6%
людей використовує
цей браузер
Mozilla Firefox
Доступно для
  • Windows
  • Mac OS
  • Linux
4.5%
людей використовує
цей браузер
Microsoft Edge
Доступно для
  • Windows
  • Mac OS
3.15%
людей використовує
цей браузер
Доступно для
  • Windows
  • Mac OS
  • Linux