Хворі на муковісцидоз радіють кожному дню свого життя. Втім, повинні за нього боротися. Адже їм постійно необхідне дороговартісне лікування.

Яким чином вдається допомогти та підтримати таких пацієнтів на Рівненщині, які проблемні питання слід вирішити, обговорили під час круглого столу «Муковісцидоз: ціна життя».

Захід відбувся до Європейського дня муковісцидозу. Участь у ньому взяли заступниця голови ОДА Світлана Богатирчук-Кривко, головний лікар центру ПМСД «Ювілейний» Вікторія Покоєвчук, представники Центру, що надає допомогу таким пацієнтам, їхні батьки та рідні.

Стаціонарне лікування хворі проходять у Центрі надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз, що працює на базі Рівненського обласного диспансеру радіаційного захисту населення.

Нині на обліку у закладі перебуває 37 хворих, з них 28 дітей та 9 дорослих. Усі медичні послуги вони отримують у повному обсязі. Фінансують лікування за кошти обласного бюджету.

«На Рівненщині діє обласна програма, згідно якої виділені 2 мільйони гривень на стаціонарне лікування хворих. Втім, такі пацієнти потребують ще й амбулаторного лікування», - розповіла Світлана Богатирчук-Кривко.

Втім, на її думку, кошти на лікування таких пацієнтів мають надходити від держави.

«Нині відбувається децентралізація. Зараз утворюються різні ОТГ – спроможні та не дуже. Останні не зможуть забезпечити дороговартісне лікування хворих на своїй території. Саме тому держава повинна виділяти кошти на фінансування орфанних захворювань. Адже життя не повинне залежати від того, багата громада чи бідна», - наголошує Світлана Богатирчук-Кривко.

Саме тому облдержадміністрація неодноразово зверталася до Президента та Уряду. Цю проблему озвучували й під час Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, який відбувся у жовтні у Рівному.

Ще одним важливим кроком у боротьбі з цією недугою може стати включення медичних послуг до гарантованих державою. Тоді НСЗУ буде фінансувати Центр за принципом «гроші ходять за пацієнтом». Це може відбутися вже з 1 квітня з початком реформи вторинної та третинної медицини. От саме тоді Центр отримуватиме стабільне фінансування та може стати своєрідним медичним кластером на весь Західний регіон, який спеціалізується на лікуванні хворих на муковісцидоз.

Учасники круглого столу також висловили свою думку стосовно того, що Міністерство охорони здоров’я повинне постачати медикаменти згідно графіку. Адже орфанні захворювання потребують й амбулаторного лікування. А нині склалася така ситуація, що ліки поступають в область ще за 2018 рік.

Окрім того, на думку Світлани Богатирчук-Кривко, ефективним було б і включення апаратів для лікування муковісцидозу до програми «Доступні ліки». До цього часу в переліку препаратів наявний лише один.   

Учасники круглого столу переконані, що боротьба з хворобою може бути успішною. Втім, цього можна досягти лише спільними зусиллями батьків, дітей, лікарів, держави, влади та громадськості.