Рівненська обласна державна адміністрація 

На головну

33028, м. Рівне, м-н Просвіти, 1, тел.:(0362)264788, факс:(0362)260835, e-mail: roda@rv.gov.ua                          English version. Англійська версія

 
 листопада 2018 
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
 
Пошук
Розширений пошук»
 

 

 

 

 

 

 

Державна система електронних звернень

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

 
Новини

13 вересня 2018
На Рівненщині 35 хворих мають рідкісне захворювання – муковісцидоз

На Рівненщині 26 дітей та 9 дорослих хворі на муковісцидоз

Це спадкове рідкісне захворювання, яке вражає дихальну і травну систему, викликаючи при цьому важкі хронічні проблеми. 

З такими хворобами лікуватися потрібно все життя.

Рівнянка Зінаїда Веремчук про муковісцидоз знає не випадково – у її молодшої доньки діагностували цю недугу, а дві старші є носіями. Не зважаючи на це, жінка не впадає у відчай, а навпаки – допомагає батькам таких же дітей. Пані Зінаїда є керівником БО «Вітрила надії», котра і створена для підтримки хворих на муковісцидоз та їх сімей у Рівненській області.

Під час зустрічі із заступником голови Рівненської ОДА Світланою Богатирчук-Кривко жінка розповіла про власний досвід співжиття з цією хворобою, а також про проблеми, які виникають під час лікування.   

«Ми об’єдналися навколо біди і підтримуємо один одного, - розповідає пані Зінаїда. – На власному досвіді переконалася, що за умови своєчасного діагнозу і адекватного лікування, хворий на муковісцидоз може повноцінно жити довгі роки. Зазвичай, лікарі нам телефонують і просять поговорити з батьками дитини, в котрої діагностували муковісцидоз. Адже саме найважче – це сприйняття самої хвороби. Це важкий шлях, але з цим можна жити. Вважається, що кожна 20-та людина у світі є носієм геномуковісцидозу. Як правило, хвора дитина народжується, якщо носії і тато, і мама, тоді за статистикою 25% хворих, 25% здорових, решта – носії».

На сьогодні в Рівненській області такі люди отримують лікування в центрі для хворих на муковісцидоз, який запрацював два роки тому на базі Рівненського обласного диспансеру радіаційного захисту населення. До того родинам доводилось їздити у Львів.

«В центр спрямовують бюджетні гроші на важливі ліки. І на сьогодні хворі на муковісцидоз у межах стаціонару отримують безкоштовне лікування. Нещодавно ми також подали пропозицію щодо включення медикаментів для хворих на муковісцидоз до Національного переліку. Але окрім препаратів, які закуповуються за державні і обласні кошти, ці люди потребують додаткових фінансів на спеціалізоване висококалорійне харчування, реабілітацію. І якщо таких людей в громаді декілька, їхні бюджети не завжди спроможні покрити витрати. Тому ми разом з представниками благодійної організації будемо вирішувати, як далі підтримувати хворих», - зазначила Світлана Богатирчук-Кривко.

Серед інших проблем, які виникають під час лікування, пані Зінаїда назвала нестачу ліжкомісць, брак лікарів та важливість ведення електронного реєстру таких хворих. Тож, вже наступну зустріч домовилися провести виїзну, на базі центру.

До слова, БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» спільно з Радою реформ Рівного  виграла грант Посольства Республіки Чехія в Україні, в рамках якого буде започаткована школа муковісцидозу. Офіційне представлення школи вже цієї суботи –15 вересня о 9.00 (м.Рівне, вул. Словацького, 3а, «Інфохаб»).



Архів новин »
Реєстрація
Логін
Пароль
Реєстрація
Опитування

 

 

 

 

 

Антимонопольний комітет України



 

  Обласний центр зайнятості Центра надання адміністративних послуг у м.Рівному   Обласний центр гідрометеорології  Інформаційний портал Рівненщина


Всі матеріали на цьому сайті розміщені на умовах ліцензії Creative Commons Attribution 4.0 International

Інформаційний супровід: pressa1@rv.gov.ua Тех. підтримка: forweb@rv.gov.ua  ©  Рівненська обласна державна адміністрація

Версія для людей із вадами зору

         Версія для людей з вадами зору

 

АНОНСИ ПОДІЙ

22 листопада

Засідання Міжнародного трейд-клубу

 

 

ОГОЛОШЕННЯ

Стипендії обдарованим та соціально активним особам з інвалідністю

Обласний конкурс з визначення програм (проектів, заходів), розроблених інститутами громадянського суспільства, діяльність яких направлена на роботу з молоддю, для виконання (реалізації) яких надається фінансова підтримка

«Гаряча лінія» для суб'єктів підприємницької діяльності– (0362) 695 215

Гаряча лінія

РОБОТА «ГАРЯЧОЇ ЛІНІЇ» (0800500078) РІВНЕНСЬКОЇ ОБЛДЕРЖАДМІНІСТРАЦІЇ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Офіційний портал публічних фінансів України

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

http://www.rv.gov.ua/sitenew/data/upload/photo/baner05082014.gif 

 

ДО УВАГИ ВІЙСЬКОВОСЛУЖБОВЦІВ ЗА ПРИЗОВОМ ПІД ЧАС МОБІЛІЗАЦІЇ

ОБОВ’ЯЗКИ, ПРАВА ТА ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ ВІЙСЬКОВОСЛУЖБОВЦІВ

ОСОБЛИВОСТІ УКЛАДАННЯ КОНТРАКТІВ З ГРОМАДЯНАМИ ТА ВІЙСЬКОВОСЛУЖБОВЦЯМИ, ЯКІ ПРИЙМАЮТЬСЯ НА ВІЙСЬКОВУ СЛУЖБУ

Оголошення

 

 

 СБУ звертається до мешканців з проханням бути пильними...

Детальніше ...

 

СБУ проводить прийом громадян щодо звільнення полонених, заручників... Детальніше ...